témoignages sur lyme , les nymphéas

http://www.lesnympheas.org/temoignages.htm


Extrait d’une vie

Age : 38 ans en 2005.

Piqûre à 10 ans. Diagnostiquée à 32 ans.

A l'époque, brûlures sur plusieurs parties du corps, cloques + rougeurs. Chute de tension, très grosses difficultés à marcher. Fièvres, infections à répétitions, perte de cheveux, paniques, ne prend aucun muscle, tombe par terre, vertiges, perte de poids, fortes douleurs articulaires, ne peux fournir le moindre effort, toujours fatiguée.

Vers 20 ans. Grande fatigue, fièvre, fortes douleurs des articulations, problèmes de marche, vertiges continuels, troubles de la vue, grande faiblesse musculaire, perte de repères.

Vers 24 ans. Très gros problème de marche, bassin bloqué continuellement, une radio montre en L5S1 une fracture osseuse ? Risque de rupture de la moelle épinière. Proposition d'opération (arthrodèse lombo-sacrée)

25 ans. Ne peux plus marcher, reste un an alitée, très grosse perte de poids, souffre atrocement du bassin et des jambes. La nouvelle radio montre une détérioration de l'os (vertèbre) par quoi ? On pense à un cancer ?

26 ans. Etat critique, infection urinaire grave, ne marche plus, problèmes cardiaques. Opération le 6 avril 1993 (Pose de deux plaques et huit vis). Blocage des reins, très grande faiblesse générale.

15 août 1993. Problème cardiaque grave, plusieurs jours en soins intensifs. 26 ans, l’équipe médicale ne comprend toujours pas ?
Septembre 1993. Début d’hémorragie interne, abdomen droit, sauvée de justesse (accident aux anti-coagulants).

De 26 à 32 ans. Parcours du combattant, très grande faiblesse, douleurs terribles dans les articulations et la jambe gauche. Plaques violacées sur divers endroits du corps, vertiges, problème cardiaque nécessitant traitement continu, malaises réguliers au moindre effort.
Et pendant toutes ces années rien n’a été vu, beaucoup de méchanceté et d’incompétence médicale et je pèse mes mots.

32 ans. Au bout du rouleau, une loque, rencontre avec le docteur F.M. Diagnostic de la maladie de Lyme (neuroborréliose), 9 mois d’antibiotiques. Paralysie faciale, perte de la parole, ne reconnais plus mon entourage, très gros érythème sur les bras et les épaules, peau comme brûlée, ne peux plus écrire. Quelques améliorations des problèmes cardiaques et libération de ma jambe gauche. Par contre, je ne peux plus mouillé mon corps ni mes cheveux, encéphalites à répétition, je ne peux plus lire, regarder la télévision, monter dans une voiture, parler .

Décembre 1998. Je créé notre association (Les Nymphéas), signe difficilement les papiers, j’ai du mal à marcher et parler.

Septembre 2005. Je vis comme une personne très âgée, j’ai 38 ans, je suis très faible, tension à 7, souvent. Depuis mes
antibiotiques, j’ai développé de graves infections du larynx, phlegmons continuels, grosse difficultés de marche (je peux encore marcher, car je me bats pour garder la mobilité) mais j’ai souvent besoin d’un fauteuil roulant.
Je me soigne aujourd’hui surtout avec des médecins douces, phytothérapie et autres, je ne supporte plus les gros médicaments que je n’emploie plus beaucoup. Je suis, la plupart du temps, couchée car les douleurs sont très dures à supporter.
Mais je continue la lutte avec les moyens du bord. Mes plantes me sauvent la vie, et toutes les connaissances que j’ai emmagasinées pendant ces bientôt 30 ans de maladie. J’ai l’espoir que peut-être, si Dieu le veut, je récupérerais et je vivrais un avenir plus souriant.

Mai 2005. Création de l’association « Soyons Unis » pour moi et ma mère.

Fabienne Charmille
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Voici mon témoignage :

Je n'avais jamais entendu parler de la maladie de Lyme avant de l'avoir eue. J'ai l'habitude, en période estivale, de me promener avec mes chiens deux fois par jour en forêt et il m'arrive parfois de devoir leur enlever des tiques. Jamais je n'aurais pu m'imaginer que ces bêtes pouvaient "s'attaquer" aux êtres humains, et surtout pas sans m'en rendre compte.

J'avais l'habitude (mauvaise habitude, je l'admets) de laisser mes deux chiens dormir sur une couverture sur mon lit. Un jour, alors que je venais de les traiter avec un répulsif, je trouvais des tiques un peu partout sur le sol. Et en faisant mon lit, je découvris 2 tiques sous ma couette (mystère et dégoût).

Par ailleurs, à la même époque, l'année dernière, je suis partie deux semaines en vacances dans le sud de l'Allemagne. Là-bas j'allais m'allonger sur l'herbe à un endroit un peu sauvage au bord d'une rivière. (J'ai appris plus tard, qu'en Allemagne du sud cette maladie est très répandue et se transmet généralement par les biches et les sangliers).

Je n'avais jamais vu de tique sur moi auparavant, mais quelques temps après mon retour d'Allemagne, j'ai commencé à être très très fatiguée avec des maux de tête à hauteur des cervicales. A ce moment là, je pensais que la cause devait être plus au moins psychologique (stress, fatigue, inquiétude inconsciente pour mon déménagement qui était proche). Bref, je suis allée faire quelques séances chez un ostéopathe, mais sans résultat (je me souviens lui avoir dit que j'avais mal partout comme si je venais de déménager tous mes cartons, alors que je ne les avais que regardés). J'avais également un endroit circulaire entre le cou et l'arrière épaule qui me faisait mal, comme si j'avais attrapé un coup de soleil juste à cet endroit. Ensuite se sont ajoutés des maux de tête tout à fait inhabituels, d'abord dans la nuque, des maux violents qui arrivaient par "à-coup".

Cela a duré plusieurs semaines mais je ne jugeais toujours pas nécessaire de consulter un médecin mettant toujours cela sur le compte d'un éventuel stress. Un matin en me peignant, le peigne a touché un endroit très douloureux sur ma tête. Comme si j'avais une plaie ouverte, ou les nerfs à nu. Les lancements encore plus douloureux et violents que les maux dans le cou, ont augmenté de plus en plus. Et j'ai fini par appeler un médecin de garde. Celui-ci m'a donné un anti-inflammatoire et des anti-douleurs, qui ne m'ont fait absolument aucun effet. Le lendemain matin, étant toujours aussi mal, j'ai appelé mon médecin traitant qui est venu me voir. Elle a pensé à un zona à la tête (puisqu'en même temps j'avais un bouton d'herpès entre les yeux, qui apparaît régulièrement quand je suis malade ou très fatiguée). J'ai reçu un autre traitement anti-douleurs et du Zovirax pour traiter le zona. Mais les maux ne disparaissaient toujours pas, mon état général se dégradait de plus en plus, et j'avais même un peu de fièvre. J'ai eu ensuite très mal aux yeux et j'ai pris rendez-vous avec un ophtalmo, qui a constaté que mes yeux n'étaient pas atteint par le zona, mais il a quand même augmenté la dose de Zovirax.

Ces maux ont disparu (ouf...) mais j'ai commencé à avoir mal aux jambes et dans les hanches. Je n'arrivais plus à marcher correctement (je boitais) et mes maux de tête multiples, à plusieurs endroits sur la tête et dans le cou, continuaient. Mon médecin traitant m'a conseillé d'aller consulter un neurologue. Il a diagnostiqué une infection d'un nerf d'Arnold (?), et m'a demandé si par hasard j'avais été en contact avec des tiques. Je lui ai raconté mon histoire et il m'a demandé de faire un test pour vérifier si je n'avais pas contracté la maladie de Lyme. Ce test était négatif.

Etant toujours aussi mal, mon médecin traitant et le neurologue ont décidé de prévoir une hospitalisation pour trouver les raisons à mon état, de plus en plus lamentable. Une de mes collègues, à qui je racontais régulièrement mes malheurs, s'est renseignée (par curiosité sur Internet, pour savoir ce qu'était la maladie de Lyme). Elle m'a demandé de lire l'article qu'elle avait vu, en trouvant qu'il y avait beaucoup de ressemblances. Je n'ai pas voulu le lire au début, faisant confiance au neurologue. Je lui ai quand même téléphoné, pour savoir s'il allait laisser tomber cette hypothèse ou pas. Il confirma puisque le test était négatif. Ma collègue a continué, de son coté, ses recherches, et a appelé l'Association pour la maladie de Lyme, et a fini par me convaincre de téléphoner à mon tour.

A partir de là tout est allé très vite. L'Association m'a obtenu un rendez-vous avec le professeur d'un service des maladies infectieuses et tropicales que j'ai vu dès le lendemain. J'étais hospitalisée et sous perfusion d'antibiotique le même jour.

Après le traitement de 3 à 4 semaines, mes maux de tête se sont estompés, mais je dois avouer que j'étais toujours dans un état de faiblesse extrême. J'ai été traitée fin octobre 1999, et cet état de faiblesse et de grande fatigue commence seulement à s'estomper maintenant (avril 2000).

J'ai même vécu des moments encore plus difficiles qu'avant mon hospitalisation. J'avais commencé à retravailler trop tôt, et après une semaine à mi-temps, je me suis littéralement écroulée. Il a alors fallu accepter que même guérie, il me fallait beaucoup de temps avant de retrouver mon énergie habituelle. Il fallait aussi faire un choix parmi mes "activités", soit une petite promenade, soit un tour à la librairie, mais pas les deux à la fois. Surtout, on apprend à écouter son corps, et à faire en fonction de sa résistance (très petite). C'est une période très difficile à vivre. Actuellement je me fais aider par un acupuncteur et par un psychiatre car aussi bien le physique que le psychisme en "prennent un coup" après une telle aventure, mais quand cela s'arrête, on est encore plus content qu'avant ,et on commence à espérer pouvoir affronter à nouveau ces bestioles cet été, mais avec les armes telles que les répulsifs ou Citronnelle et Lavande.

K.P.
20/04/00

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Patient dans notre système de santé, il faut être patient !

En 1988, je souffrais de signes neurologiques et symptômes divers: maux de tête, douleurs musculaires et articulaires, sensation de fièvre sans en avoir réellement, tremblements, vertiges, perte de sensibilité dans les mains et un bras et, en flexion du cou vers l'avant, une douleur apparaissait, irradiant le rachis, la cuisse et la jambe.

Je consulte…

Le diagnostic fut un syndrome du canal carpien, et trop de sport (à l'époque, marathonien, je parcourais 15/20 km par jour) et tous ces symptômes, aux yeux de mon médecin étaient imputables à une activité sportive trop intense.

Pratiquant toujours diverses activités sportives, mes performances baissaient régulièrement.

En 1996, lors d'une énième électromiographie, à la vue des résultats (les signes auparavant périphériques apparaissaient centraux) mon médecin s'inquiéta vraiment, et se posa certainement la question de savoir s'il n'y avait pas une autre cause que le sport à ces lésions!

Il me demanda entre autres si j'avais été piqué par une tique, je lui répondis oui (en 1987). Il s'étonna que je m'en souvienne! Il me fit faire de nombreux examens et l'on trouva seulement une positivité à Borrélia, mais la certitude d'une maladie de Lyme n'était pas établie, sachant que de nombreux cas de fausse positivité existent. On me fit quand même un traitement par Rocéphine et Doxycycline.

Les signes de vertiges, d'état fébrile et tremblements disparurent, ainsi que la douleur à la flexion du cou. Mais la difficulté à marcher et la fatigabilité à l'effort et sous la chaleur s'aggravèrent. Les médecins pensaient à une S.E.P, mais les signes présents n'en étaient pas significatifs.

Je revis un professeur spécialiste de S.E.P. Celui- ci diagnostiqua en première hypothèse une forme tertiaire de maladie de Lyme avec secondairement, une possible évolutivité à bas bruit. On me fit faire un traitement Rocéphine et flashs corticoïdes, puis Imurel durant 18 mois.

Au terme de ces 18 mois, je voulus reprendre un rendez-vous avec ce professeur, j'appris alors qu'il était impossible de le revoir, celui-ci ne reprenant jamais deux fois un même patient!!!

Récemment, je consultai, sur les conseils de l'Association de la maladie de Lyme, un autre spécialiste. Celui-ci me fit une sérologie de lyme Western Blot qui s'avéra non significative, mais est-il possible de déceler les antis corps après un traitement imuno supresseur (Imurel) d'un an et demi. Ce résultat me renvoie donc à la case départ, on me conseille de rechercher une pathologie strictement neurologique!

Je me retrouve désemparé.

On pourrait croire que dans notre pays, dit d'évolution et d'innovation, aux vues des différentes charges sociales que nous réglons et aux dires de nos politiciens, que notre système de santé est performant. Je me permets d'en douter.

En fait, sur le "terrain", l'on se rend compte que notre système comporte quelques inerties! En effet, à l'époque de la mondialisation des communications via Internet, on pourrait penser qu'il y a parfaite entente entre les hopitaux, cohésion entre les services et médecins; en fait à chaque examen effectué, tout est repris à zéro, il n'y a aucune centralisation du dossier! D'ailleurs, je viens recemment de passer une IRM et pour la comparer avec une autre effectuée en 1997 je dois communiquer le compte-rendu, la date et le numéro de dossier!! (Pour retrouver un dossier dans mon PC, je tape un mot clef et le tour est joué!!)

Autre anecdote: pour un rendez-vous avec un professeur spécialiste, il me semblait opportun d'informer celui-ci, via mon praticien, de l'évolution des symptômes. J'attends encore cet écrit et le rendez-vous a eu lieu depuis longtemps...

Mon dossier s'étoffe de plus en plus, devient de plus en plus compliqué, je pense que dans cette maladie de Lyme dont j'ai certainement été affecté (peut-être avec une autre affection), il y a beaucoup à faire. Certains chercheurs disent pouvoir différencier une maladie active d'une ancienne, d'autres pensent que les spirochettes peuvent être dans l'organisme, secréter une substance pour se dissimuler du sytème immunitaire et faire des dégâts insidieusement.

Ce qui m'étonne le plus, au cours de mon "expérience", c'est le manque de coordination entre les médecins spécialistes et les hôpitaux. Seraient-ils débordés, y-aurait-il un manque de personnel? Je pense que ce n'est pas le rôle des patients qui sont parfois à bout de force et qui n'ont pas la formation et les capacités, d'organiser, de devoir centraliser les informations les concernant sur les différents examens qu'ils ont effectués.

Une amélioration de la concertation et une centralisation réelle des informations médicales, permettrait des diagnostics plus précis et plus rapides, limitant les dépenses de la sécu et les souffrances des malades. Il est toujours plus efficace d'attaquer un problème à la base plutôt que d'attendre qu'il s'installe.

Loïc Raynard

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Extrait d'une longue lettre-témoignage
Ma maladie de Lyme a commencé en 1995.

Tout a commencé par une allergie à la main droite, tous les matins, cela saignait entre les doigts, j'avais très mal, en mettant de la pommade, cela se calmait légèrement, mais ces boutons revenaient chaque matin plus fort, provoquant des douleurs vraiment insupportables. Pour cela j'ai vu plusieurs médecins généralistes et spécialistes , dont 3 dermatologues:
- L'un m'a dit que cela provenait d'une allergie au plastique de la pelle mécanique que je conduisais
- Le deuxième m'a dit que j'étais allergique à la poussière des chevaux
- Le troisième m'a dit que j'avais des champignons aux pieds, et que cela me provoquait une allergie à la main droite

Moi, j'avais toujours dit aux médecins que j'avais quelque chose dans le sang, parce que j'avais aussi des douleurs musculaires dans les mollets (fourmillements). D'après les médecins, j'avais des problèmes de dépression, ce qui n'était pas du tout mon avis. J'ai alors demandé pour aller en cure pour me soigner. Mais ce n'était pas pour moi, et tous les voisins de cure m'ont dit que je n'étais pas du tout une personne dépressive.

Toutes ces douleurs (fatigue, allergie, douleurs musculaires) se sont aggravées de jour en jour et sont vraiment devenues insupportables.

Un an après, le médecin a enfin pensé à la maladie de Lyme, prise de sang a été faite, résultat positif (phase 3). J'ai été traité pendant 4 mois par des antibiotiques qui ne m'ont pas apporté une grande amélioration. J'ai dormi pendant plusieurs mois, jour et nuit, dans un sommeil profond (une fatigue monstre, sans faire de rêves ni cauchemars). Impossible de travailler ou de faire quoi que ce soit.

Après plusieurs mois, j'ai de nouveau commencé à bricoler un peu à la maison, mais après 2 ou 3 heures de travail, je commençais à claquer, et je tremblais dans tout mon corps (ce qui n'était pas nerveux mais une surfatigue du corps), cela me rendait fou, j'étais tellement "foutu" que je n'arrivais même plus à travailler à la machine de menuiserie que j'ai chez moi, impossible de réfléchir, manque de capacité.

J'ai été soigné par plusieurs médecins: antibiotiques, antidépresseurs, anxyolitiques, etc. Et aussi beaucoup d'anti-inflammatoires pour les douleurs et surtout pour le mal au dos.

Avec cette maladie de Lyme, j'ai aussi eu un accident de travail que je n'ai pas déclaré (chute d'un échaffaudage), et là, je me suis cassé une vertèbre. Là encore, les médecins ne m'ont pas cru, mon dos était bloqué pendant six mois, et je ne pouvais plus rien faire. Un médecin, spécialiste du dos, a vu mes radios et m'a dit que j'avais peut-être des problèmes, mais pas de dos (problèmes psychologiques).

Souffrant énormément, je suis allé voir un professeur à Strasbourg, et celui-ci m'a montré la vertèbre cassée sur la radio, et m'a prescrit un plâtre et plusieurs mois de rééducation (voulant d'abord m'opérer).

Par la suite, j'ai eu des paralysies du dos, ne pouvant plus me lever le matin, pendant 1 à 2 mois: il me fallait 1 à 2 heures le matin pour pouvoir me mettre debout (sensation de paralysie, comme si mon dos ne me répondait plus). J'ai aussi eu de grands problèmes de calcification dans les épaules, ou après de nombreux traitements, j'ai dû avoir des injections (infiltrations).

Suite à toutes ces souffrances, mon état s'aggravait, ne pouvant plus dormir la nuit, je commençais à entrer dans une dépression (surfatigue, douleurs, impossible de dormir la nuit, même avec des somnifères). Ne pouvant plus dormir du tout, je devenais fou, j'étais debout des nuits entières, je n'arrivais même plus à me relaxer, j'avais un bourdonnement dans la tête (persistant), c'était une douleur très intense (on avait carrément envie de sauter par la fenêtre, tellement c'était insupportable). Et c'est là que cette maudite névralgie a commencé, et ne part plus.

Suite à tous ces problèmes de tête en 1999, j'ai eu des pertes de mémoire totale, je ne reconnaissis plus mon beau-frère, je ne pouvais plus rouler en voiture, je ne retrouvais plus les routes pour traverser les villages voisins, impossible de me faire de la tisane, j'oubliais d'éteindre le gaz à la cuisinière, même en me forçant à rester à côté, j'oubliais tout, n'arrivant plus à mémoriser.

Cela fait aujourd'hui 5 ans que je souffre, et avec des douleurs tellement fortes, que j'avais envie de prendre de la morphine. J'ai une moyenne de 100 consultations par an, et pas moyen de trouver un bon médecin, la plupart se "foutait" de moi, ne croyant pas à la maladie de Lyme. J'ai été hospitalisé plusisieurs fois en rhumatologie, et aussi dans un centre anti-douleurs, où le spécialiste me traitait de névrotique. Après une nouvelle hospitalisation en rhumatologie, le médecin chef m'avait carrément dit que je ne devrais pas être là, mais en psychiatrie...

Je vois des spécialistes privés pour faire de la relaxation pour pouvoir tenir, cela me coûte des frais énormes, venant de ma poche, et pourtant, sans eux, je serais déjà depuis longtemps sous terre. Là, enfin j'ai trouvé un homéopathe qui arrive au moins à me faire faire des prises de sang adaptées, et pouvant au moins me faire un diagnostic correct.

Il y avait des jours où le soir, je n'arrivais même plus à parler à ma femme et à mes enfants, j'avais une telle surfatigue du corps. Je pense aussi que mes problèmes d'angoisse seraient beaucoup moins graves aujourd'hui, si les médecins avaient été plus corrects. Cela est très dur de souffrir, et en plus d'être pris pour un imbécile pendant 5 ans, le seul médecin qui croyait un peu à ma maladie, est mon médecin généraliste.

Le jour où j'ai recommencé à avoir à nouveau un peu d'espoir, c'est le jour où j'ai lu l'article dans le magazine "Vie et Santé", sur la maladie de Lyme, là où j'ai trouvé l'adresse de votre Association (où figure tous les différents symptômes que je vis actuellement).

En espérant sortir un jour de cet enfer...

François Ambeis

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 Extraits de deux lettres-témoignages - 99/2000
Le 9 juillet 1999, à 8h du matin, à mon réveil, j'ai eu beaucoup de mal à le tenir debout, droite, je marchais très difficilement et j'éprouvais une fatigue inexplicable. Je suis donc restée couchée. Le médecin qui m'a examinée était très indécis quant au diagnostic. Il m'a soignée pour une crise de tétanie.

Le lendemain, mon état s'était aggravé, je n'arrivais plus à me lever, ni à garder la position assise. Le médecin m'a fait hospitaliser en service de neurologie. A mon arrivée dans le service, j'ai subi une ponction lombaire, puis on m'a orientée immédiatement en réanimation car j'avais un début d'insuffisance respiratoire. Mon diagnostic des premiers jours a été un syndrome de Guillemin Boué. Puis le cinquième jour, les analyses sanguines ont révélé des traces anciennes de la bactérie de Lyme. Un traitement antibiotique par perfusions a été commencé. Mon état s'était encore aggravé, je ne pouvais plus me servir de mes bras et j'avais une paralysie faciale légère.

Au bout d'une semaine, mon état s'est stabilisé, il y avait même quelques signes d'amélioration. J'ai quitté le service de réanimation pour retourner en neurologie. Jour après jour, les progrès ont été visibles. Je pouvais manger seule, essayer de faire ma toilette dans le lit, puis faire quelques pas autour du lit. J'ai demandé à quitter l'hôpital au bout de 15 jours, car il n'y avait aucun traitement à part l'antibiotique.

J'ai continué le traitement chez moi. J'ai passé plusieurs semaines allongée en essayant de faire un peu plus chaque jour. Mon mari était en congé et m'a beaucoup aidée. J'ai récupéré assez vite la marche. Au mois d'août, je faisais 200 à 300m seule sans appui. Au mois de septembre, environ 1km. J'ai repris la voiture également. C'était très fatigant au début.

J'ai revu le neurologue de l'hôpital qui m'a fait un E.M.G. de contrôle. Il a trouvé mon état tout à fait normal et n'a pas souhaité me revoir par la suite. Il a même paru étonné que je n'aie pas repris mon travail. Je lui ai expliqué que j'avais des douleurs au moindre effort. Passer le balai ou la serpillère représentait un marathon et il me fallait une heure de repos au moins pour que les douleurs se dissipent.

C'est une maladie qu'on ne peut pas comprendre. Tout le monde me dit que j'ai bonne mine. Bien sûr, je suis couchée une grande partie de la journée, j'ai beaucoup moins d'activité qu'avant. J'ai même grossi de 5 kg.

Fin octobre, j'ai été convoquée chez un expert pour obtenir la longue maladie. J'ai enfin rencontré un neurologue qui a compris ma maladie et qui la connaissait bien. Il a remarqué que je n'avais pas récupéré ma capacité respiratoire, le diaphragme est encore bloqué, je suis essouflée au moindre effort soutenu. J'ai obtenu 6 mois de longue maladie jusqu'au 1er mars.

J'ai fait 20 séances de massage. Cela n'a servi à rien. Les douleurs sont toujours là au moindre effort. Mon médecin généraliste m'a mise sous cortisone depuis cette semaine pour essayer de diminuer les douleurs. Je m'allonge encore tous les matins, pendant une heure. Après les repas, pendant 1 à 2 heures, et en fin de journée, avant le repas du soir. Après le repas du soir, je suis épuisée et je me couche jusqu'au matin. C'est une situation très déprimante. J'ai envie de faire plein de choses, mais les douleurs me découragent et je finis par ne plus avoir envie de rien. Le plus pénible, c'est l'incertitude dans laquelle les médecins nous laissent quant à la durée de la maladie.

Je vous tiendrai au courant de l'évolution de mon état dans les mois qui suivent...

... Comme je vous l'ai promis, fin 99, je vous tiens au courant de l'évolution de mon état de santé.

J'ai consulté, le 23 décembre, un spécialiste des maladies tropicales et infectieuses; visite qui m'a fortement déçue, car cet éminent médecin a mis en doute le diagnostic de maladie de Lyme, car je n'ai plus de traces dans le sang actuellement. La sérologie était pourtant positive en juillet.

J'ai ensuite consulté, le 3 janvier, un pneumologue en espérant résoudre ou au moins améliorer mes problèmes respiratoires (essouflements à l'effort ou lorsque je ne respecte pas les temps de repos dans la journée). Les tests ont révélé une perte de capacité respiratoire entre 25 et 30%. Après deux mois de tests avec dilatateurs bronchiques, puis cortisone, associés à 10 séances de kiné respiratoire, syntigraphie, scanner, le diagnostic premier, c'est à dire l'asthme, a été écarté. Le pneumologue a fait également des recherches sur Internet pour enfin admettre qu'une paralysie du diaphragme était possible dans cette maladie et bien sûr, qu'aucun traitement n'est connu.

Je ne regrette pas d'avoir fait tous ces examens, même si c'était parfois pénible et fatigant. Le diagnostic est sûr, en fin de compte. J'ai bon espoir d'avancer vers la guérison, car les derniers tests ont révélé une récupération de 2% environ de la capacité respiratoire. Ce sera long, mais l'essentiel est de récupérer.

Il me semble également que je résiste un peu mieux à la fatigue, si je n'ai pas d'activités trop intensives. Par contre, si je ne respecte pas les temps de repos (matin, a.m. et fin de journée) je suis très essouflée pendant 3 à 4 heures le soir au coucher. C'est très impressionnant et paniquant, et les douleurs sont plus fortes et durent plus longtemps. En étant raisonnable, ce qui n'est pas dans mon tempérament habituel, c'est à dire en alternant les moments d'activités et de repos, j'arrive à mener une vie supportable et acceptable pour moi, et pour mon entourage également.

Excusez-moi d'être entrée dans les détails, je pense que c'est nécessaire pour bien comprendre cette maladie, invisible aux autres.

Sylviane Martzel

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Extraits d'une lettre :
A tous les malades et à leur entourage!

J'ai 53 ans. A quand remontent les premiers traitements pour des problèmes qui ont reçu combien de noms? Je pense 40 ans: à l'âge de 13 ans, un "rhumatisme articulaire aigu", qui laissait sceptiques les médecins, a marqué le début d'une trop longue série. Cela ne fait que 9 mois qu'une piqûre de tique a réactivé tous les problèmes à la fois. Alors j'ai pu mettre un seul nom aux maux passés et présents: la maladie de Lyme.

Je n'en veux pas bien sûr à ceux qui, dans le passé, ont agi sans savoir. Après tout, la maladie est "née" il y a seulement 25 ans. Mais j'en veux encore à ceux qui, aujourd'hui, prétendent savoir. Du haut de leurs certitudes, ils vous soignent, sont sûrs de vous avoir guéri et si "ça" continue, c'est que "ça" est forcément autre chose: ou l'âge ou le stress ou....

Je tiens surtout, par cette lettre, non à témoigner mais à remercier. En premier lieu, l'Association et sa porte-parole qui sait vous "écouter parler", ou qui vous parle, à votre place, quand plus un mot ne sort; qui sait vous diriger d'autorité (mais quel bien de s'en remettre à quelqu'un quand tout va si mal!) vers des médecins qui prennent le temps, qui prennent la peine d'écouter, de chercher, de trouver.

Je tiens à remercier aussi les amis, les vrais. Ils s'inquiètent pour vous, interrogent, remuent ciel et terre, vous trouvent LE masseur, celui qui s'informe, qui essaie d'analyser des données nouvelles pour lui, qui accepte de prendre le pari de rétablir l'ordre dans le désordre, celui qui fait preuve d'une telle patience, d'un tel dévouement, au-delà des limites d'un simple corps en souffrance.

Mais enfin aux proches qui vous aident tant et plus qu'ils ne peuvent, et doivent supporter souvent des périodes difficilement supportables.

Andrée

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Extrait lettre-témoignage pour Camille (2 ans et demi)
Camille est née en août 1997. Le début de notre histoire remonte en mars 1999, avec forte fièvre, vomissement et état amorphe, ayant nécessité une hospitalisation mais sans diagnostic précis retenu. Sa sortie se fit au bout d'une semaine, avec un antibiotique.

Puis il y eut des hauts et des bas, avec pas mal de fatigue. Au bout d'un mois, découverte de ma part, de ganglions positionnés des deux côtés de l'aine (qu'elle a toujours depuis). Nous lui avons fait passer une échographie pour être un peu plus rassurés sur cet état, et ces apparitions (adénopathies inguinales bilatérales, sans point d'appel clinique pour une infection locorégionale associée).

Prise de sang faite, la biologie montre une inversion de formule isolée pouvant évoquer une infection virale. Camille était toujours fatiguée, puis, après 15 jours, apparitions de deux lésions cutanées des deux avants-bras.

Devant la persistance des ganglions et son état de fatigue, une nouvelle biologie est réalisée, notre médecin demande une sérologie de Lyme, qui est positive ! Pour se rassurer, il nous demande d'avoir à faire à un spécialiste, et lui prescrit d'office l'antibiotique adapté.

Nous avons réussi à avoir un spécialiste dans les 48 h qui ont suivi l'annonce, grâce également aux Nymphéas, qui nous ont donné le nom du médecin - une de nos cousines avait regardé sur internet et avait vu qu'il y avait une association - en 48 h donc, nous savions déjà beaucoup de choses et d'informations sur cette maladie de Lyme.

Nous voulions tout savoir, le maximum. La visite chez le spécialiste a été rassurante grâce au diagnostic qu'elle a effectué à son cabinet, et elle a de nouveau demandé qu'on fasse une autre sérologie. Nous avons attendu une dizaine de jours, et là, Camille était bien positive en maladie de Lyme, le médecin nous a dit de continuer l'antibiotique, Camille en a pris durant deux mois environ, 3xjour.

La maladie a été prise à temps, nous avons eu beaucoup de chance, nous avons un très bon médecin de famille qui a bien su nous écouter quand Camille a montré des signes "bizarres", fatigue, teint jaunâtre, ganglions, et avons eu encore à faire au spécialiste pour pouvoir faire faire les prises de sang à Camille (elle en a eu trois par la suite).

Elle se plaint de temps en temps qu'elle a mal aux genoux, aux jambes, y-a-t-il une relation avec ce qu'elle a ? on ne sait pas. Nous devons refaire une analyse à la rentrée pour voir où on en est.

C'est une lettre d'espoir, et rassurante, être et tâcher d'être à l'écoute de son enfant et avoir de la persistance, surtout quand il s'agit de la santé, pour notre cas, sachez que nous n'avons jamais trouvé de tique sur Camille, peut-être se l'est-elle arrachée, on ne le saura jamais.

C'est une petite fille pleine de vie, qui va faire son entrée à l'école, et que toute sa famille aime très fort. Merci à tous de nous avoir lu.

Angeline et Jacky Bernard, parents de Camille (Juillet 2000)

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Extraits lettre-témoignage :
Merci!!! Oui, avant toutes choses je souhaiterais vous dire Merci. Pour avoir eu la gentillesse de me rappeler la première fois et d'avoir eu la patience de m'écouter.

Aujourd'hui, sachez que je vais beaucoup mieux, je prends encore un petit traitement…. J'ai repris le travail, la première semaine à mi-temps puis à temps complet. Il faut dire que je suis très bien épaulée par mes supérieurs, mes collègues.

J'ai eu beaucoup de chance car après avoir lu divers témoignages je me dis que je n'ai rien eu comparé à d'autres. Mon médecin a été super, il n'a pas fait la bêtise de s'arrêter aux résultats d'analyses qui étaient au départ NEGATIVES!!!!! ma famille aussi a fait preuve d'une extrême patience, générosité et son amour pour moi m'a certainement plus aidée que le traitement. Je voudrais faire savoir à toutes ces personnes souffrant de la maladie de Lyme qu'il ne faut JAMAIS baisser les bras et que cette bactérie nous oblige à nous battre. Nous battre pour la vaincre mais aussi pour être reconnu comme de vrais malades. Même si nous paraissons en bonne santé (comme certaines personnes me disaient) nous souffrons, il ne faut pas s'arrêter à la négativité. Il faut surtout en parler avec tout le monde. Parler de cette maladie, c'est la faire reconnaître comme étant une maladie dangereusement mal connue. En parler pour informer : corps médical avant tout, votre entourage....Surtout oser affronter l'inconnu, n'ayez pas peur de dire à votre médecin tous les symptômes que vous ressentez, parlez lui de cette maladie s'il a l'air de mal la connaître. C'EST VOTRE SANTE ET VOTRE VIE QUI SONT EN JEU......

Dominique Priest

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Extrait d'une lettre-témoignage de 2001 :
Généralement, à 23 ans, on est en forme, on peut suivre des études, avoir des amis, commencer à travailler...enfin, vivre !

Or, depuis déjà plusieurs années, ma vie n'est guère plus mouvementée que celle d'une personne de 80 ans.

J'ai, depuis l'âge de 10 ans environ, de fortes douleurs aux jambes de manière intermittente. On me disait toujours que c'était à cause de la croissance...(peut-être en était-ce effectivement la cause, mais voyons la suite...)

A 16 ans, je suis entrée dans une période de léthargie. En effet, dès que je rentrais du lycée, je m'endormais, le week-end et pendant les vacances, je ne me levais que pour manger. Et durant plus d'un an, mes douleurs aux jambes n'ont cessé de me faire souffrir. Je n'avais pas d'amis car le fait même de parler m'épuisait et sortir était pour moi impensable car je n'aurais pas tenu le coup. Mon médecin généraliste que j'avais consulté ne s'était pourtant pas inquiété : c'était à cause de l'adolescence....

Vers 18 ans, tous mes troubles se sont calmés, je me suis sentie normale et j'ai pu entreprendre des études musicales de haut niveau.

Mais voilà, 2 ans plus tard, en me réveillant un matin, je ressentis au niveau des jambes les douleurs bien connues ajoutées à un état nauséeux.
J'ai alors eu l'intuition que la "galère" vécue quelques années auparavant allait repartir. Je n'imaginais pourtant pas que ce serait bien pire. J'allais en effet devenir incapable de tenir un archet, de maîtriser les gestes de mon bras. Cela ajouté à des myoclonies(mouvements involontaires des muscles) et des fourmillements généralisés quasi permanents, des bourdonnements d'oreilles intermittents accompagnés de nausées, une douleur chronique sous l'omoplate droite, des difficultés à respirer intermittentes, une sensation léthargique générale....Ma croissance étant finie, celle-ci ne pouvait plus tout expliquer....
On me découvrit alors successivement un syndrome du canal carpien, un syndrome du défilé osto-scalénique, une décompensation hystérique, (...heureusement démentie par un psychiatre intelligent qui m'a affirmé qu'un tel diagnostic fait par un médecin généraliste n'était pas sérieux et qui m'a immédiatement orientée vers un neurologue...), on trouva alors quelques plages d'hypersignal dans mon cerveau évoquant une sclérose en plaques et qui me valurent un fort désagréable traitement de 1g/jour de cortisone pendant 5 jours par intraveineuse n'aboutissant qu'à la résurgence plus forte de mes troubles une fois le traitement terminé.

Désespérée et dégoûtée par la médecine qui ne m'apportait aucune réponse, ni même une infime volonté de compréhension et de recherche quant à l'origine de mes troubles, je me résolus à vivre ainsi, dans un état de souffrance, d'incapacité physique à faire quoi que ce soit et de léthargie, jusqu') ce que ma tante découvrit dans un journal un article parlant de la maladie de Lyme qui lui rappela non seulement mes symptômes, mais encore cette piqûre de tique spectaculaire que j'avais eue dans mon enfance lors de vacances en famille, dont tout le monde avait pensé qu'elle s'était infectée en raison de la tête restée dedans, mais sans imaginer que cela pouvait provoquer une maladie.

Maintenant, cela fait quelques mois que je suis sous traitement antibiotique. Des effets positifs, même s'ils sont encore peu importants, se sont fait sentir au bout d'un certain laps de temps. J'espère que je vais continuer de récupérer, et même si parfois j'ai du mal à accepter que ce soit si long, la volonté de m'en sortir ainsi que le soutien de l'association "Les Nymphéas" me poussent à avoir la volonté de continuer d'espérer.
A tous ceux qui sont dans mon cas, je souhaite beaucoup de courage, si certains souhaitent m'écrire, qu'ils n'hésitent pas.

G. A.

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Comme beaucoup d'autres, mon histoire est l'illustration de l'incompétence du corps médical vis à vis de la maladie de Lyme. Et pourtant, j'habite les Ardennes, département où les tiques pullulent ! En voici un résumé :

J'étais une personne sans problèmes particuliers, sportive : kayak, marche, parapente, ski, vélo de route, VTT, montagne…

1er EPISODE : 20 avril 98 - 10 août 98 : lombalgies.
    Avril 1998 : je fais du kayak sur les belles rivières des Cévennes. Sans raisons apparentes, je suis pris de violentes lombalgies, soulagées uniquement en position allongée. Un médecin du sport ne diagnostique rien. Anti-inflammatoires et antalgiques sont sans effet.
A mon retour, je consulte à plusieurs reprises un médecin - ostéopathe : plusieurs séances de manipulations sans effet. Radio + scanner sont normaux. Je dois arrêter toute activité sportive ; j'ai du mal à assumer mon travail (professeur).
Mon médecin traitant ( homéopathe - acupuncteur), ne voyant rien, me dirige vers un rhumatologue : 2 séries d'anti-inflammatoires + une infiltration : aucun résultat.
     Juillet 98 : vacances : un autre médecin - ostéopathe diagnostique un déplacement de l'estomac et du rein gauche, consécutifs, selon lui, à plusieurs ''accidents'' de sport. 3 interventions : pas de changement. Il me dirige vers un de ses confrères qui ne détecte rien. Toutefois, la douleur s'atténue un peu.
     Août 98 : inscrits depuis longtemps avec mon amie pour un trek au Pérou, je pars ''à reculons''. Les 4 premiers jours : visite en bus. Au 3ième jour, mes douleurs deviennent intolérables. Sans conviction, je prends 1 gélule d'anti-inflammatoire _ h après, la douleur disparaît à 95% ; je poursuis normalement le trek, pourtant de difficulté assez soutenue.
     Septembre 98 : retour dans les Ardennes. Reste une petite gêne au niveau lombaire, qu'un 3ème médecin-ostéopathe fait disparaître. Je reprends toutes mes activités sportives. Je me crois guéri.

2ème EPISODE : mars 99 - juin 2000 : douleurs généralisées
     Mars 99 : une douleur apparaît dans le deltoïde gauche. Je consulte de nouveau le 3ème médecin - ostéopathe : 6 interventions pour rien. La douleur s'installe + de nouvelles douleurs, cervicales, font leur apparition. Toutefois, mes activités physiques sont peu gênées.
     Juin 99 : Je consulte 3 fois, un autre ostéopathe ( non médecin, mais très apprécié ) : aucun effet.
     Juillet 1999 : je pars pour un trek de 3 semaines dans l'Himalaya. Au 3ième jour de marche : forte douleur au genou droit (à ce moment, je crois qu'il s'agit d'une tendinite). Anti-inflammatoires (pommade + cachets à forte dose) sont sans effet. Je termine ce trek avec la douleur.
     Août 99 : Repos. La douleur au genou diminue, mais sans disparaître. Les douleurs à l'épaule et dans le cou persistent. Je consulte de nouveau, sans effet.
     Septembre - Octobre 99 : je reprends un peu le vélo, mais je dois arrêter : je me fatigue très vite et je récupère difficilement.
     Novembre 99 : mon médecin traitant me donne plusieurs traitements (homéopathie, oligo-éléments, Uteplex…) sans effet. Radiographies et analyses sanguines sont toutes négatives.
     Décembre 99 - janvier 2000 : 5 séances d'ostéopathie auprès d'un 5ème ostéopathe sans le moindre résultat, bien au contraire…
Février 2000 : mon médecin traitant me propose plusieurs séances d'acupuncture : aucune amélioration. Plusieurs nouvelles analyses sanguines : toutes négatives. Je suis également pris en charge par un kinésithérapeute.
3 Mars 2000 : Un autre médecin me dit : " c'est une réaction au vaccin anti-Hépatite B. Voyez un homéopathe. ".
Mon médecin traitant essaie un nouveau traitement homéopathique : une amélioration semble se dessiner, hélas sans suite.
Je consulte un neurologue : examens cliniques et analyses sanguines écartent l'hypothèse d'une myasthénie.
Une nouvelle amélioration apparaît au cours du mois de mars : les épaules sont moins douloureuses. Sans suite une nouvelle fois.
Avril 2000 : des périodes de fatigue et de douleurs généralisées alternent avec des périodes meilleures. Mais,s'ajoutent des douleurs au niveau des viscères : estomac, intestin…
    6 avril : je consulte un médecin hospitalier, spécialiste des douleurs, qui écarte l'hypothèse d'une fibromyalgie : " Pas assez de ''points-gâchette'' ". Il ne comprend pas…
    26 avril : RV dans un service très renommé des pathologies musculaires. Le professeur reste perplexe…
Mai 2000 : après12 séances de kiné, les douleurs scapulaires diminuent un peu, mais le reste ne change pas.
    9 mai : je fais une biopsie musculaire. Les résultats seront tous négatifs.
    12 mai : un rhumatologue diagnostique " avec certitude " une Fibromyalgie…
    17 mai : RV ( très attendu !) chez un spécialiste des complications dues au vaccin Hépatite B. Après 2h de consultation, les problèmes de vaccin sont écartés. Il penche, lui aussi, pour une fibromyalgie. Son traitement sera sans effet.
Juin 2000 : globalement les douleurs diminuent encore très légèrement. Mais l'essentiel demeure ainsi que la fatigue continuelle…

3ième EPISODE : juin 2000 - ? : découverte de la maladie :
     14 juin : suivant les conseils d'une infirmière, je consulte à l'hôpital, service des maladies infectieuses. Diverses analyses…
     16 juin 18h : le Docteur me téléphone : il y a une sérologie positive pour la maladie de Lyme (taux de 2,37 avec le test bio-Mérieux). Le Western Blot, fait quelques jours après, montrera 9 bandes positives sur 10 !…
     28 juin : Début de l'antibiothérapie . 5 jours après, les douleurs disparaissent presque totalement, mais reviennent quelques jours après surtout au niveau articulaire (genoux, épaules).
     27 septembre : après 3 mois d'antibiotiques et bien peu d'améliorations, le Docteur ordonne une ponction lombaire.
     11 octobre : j'ai droit à 3 semaines d'autres antibiotiques sous perfusion .
Au bout d'une semaine, les douleurs disparaissent totalement, mais reviennent 2 jours après. A la fin du traitement, je ne vois aucun changement. Mieux : de nouvelles douleurs lombaires s'installent !…
     8 novembre : le Docteur me met de nouveau sous antibiotique oral pour un mois… puis encore un mois… et encore un mois…
     16 janvier 2001 : las d'un traitement qui n'en finit pas et surtout qui n'améliore rien, je consulte dans la région parisienne. Essai d'un nouveau traitement ''de cheval'' .
     13 février : après un mois de traitement sans résultat apparent : nouveau RV ; nouveau traitement à base d'antibiotiques différents. Après 20 jours de traitement sans effets positifs, mais des effets secondaires désagréables (acouphènes, mycoses), je décide, seul, d'arrêter les antibiotiques.
     Mars : 3 semaines après : pneumonie ! de nouveau 10 jours d'antibiotiques.5 jours après les douleurs disparaissent, pour revenir10 jours après la fin du traitement ! Etonné par cette réaction, je reprends 3 mois de ces antibiotiques, cette fois sans effet…
     Avril-Mai : Désespéré, je décide de m'orienter vers l'aromathérapie. RV auprès de 2 médecins aromathérapeutes ; je prends simultanément les 2 traitements, en plus des antibiotiques !
     Juin : amélioration certaine, mais pour combien de temps ? Un point très positif : certains antalgiques courants deviennent efficaces !
     Juillet : vacances : poursuite nette de l'amélioration. Reprise modérée d'activités physiques : aucun problème !
     Août : Encore des douleurs cervicales, mais c'est de mieux en mieux. Je peux de nouveau marcher en montagne plusieurs heures par jour.
     Septembre : retour à la maison : nouvelle crise d'environ 3 semaines mais de moindre intensité.
     Octobre : de mieux en mieux…
     Novembre : nouvelle période de douleurs lombaires et cervicales.
     Décembre : je me considère guéri à 90% …il reste toujours un fond douloureux plus ou moins navigant.
     Janvier 2002 : le début de cette année commence très bien : plus aucune douleur !

Résumé :
Plus de deux ans sans soin approprié. Plus de 40 consultations pour rien auprès de 15 praticiens (dont 13 médecins) ! 16 pages bien remplies d'analyses de tous ordres où tout était parfaitement normal. Plus de 10 000 F de frais, dont une bonne partie à ma charge…Et le 14ème médecin a trouvé ! Mais ensuite : quelle galère ! Un an et demi pour voir le bout du tunnel

Commentaire :
Aujourd'hui, je suis très content que ma maladie ait presque totalement disparu . Mais, j'avoue avoir beaucoup de ressentiment envers certains médecins : les ostéopathes, et surtout les rhumatologues et les neurologues, car cette maladie fait partie de leur domaine de compétence !
Pour moi, qui n'ai jamais vu l'ombre d'une seule piqûre de tique, qui n'ai pas fait les phases 1 et 2 de la maladie, je comprends que le diagnostique réclamait de l'intuition en avril 98…Mais avec les symptômes que je décrivais à partir de novembre 99, tout individu-lambda sensé, qui a lu une seule fois dans sa vie la description de la maladie de Lyme, était capable de l'évoquer et d'engager des recherches…
Aujourd'hui, le moral est revenu, bien entendu. Après avoir vécu tant de mois avec la douleur comme compagne de tous les jours, j'ai l'impression d'être déchaîné. Le plus démoralisant, une fois le diagnostique fait, c'est la lenteur avec laquelle on guérit. Personnellement, j'ai côtoyé plus d'une fois la dépression et j'ai cru longtemps que je ne guérirais jamais, tant les progrès sont lents et vite balayés : l'évolution se fait par une alternance de périodes ''correctes'' et de rapides retours en arrière, sans raisons apparentes. C'est dur, dans ces conditions de garder le moral ! Et pas un seul médecin, même les plus compétents et les plus sérieux ne connaissent suffisamment cette horrible maladie, pour expliquer ce qui va se passer… d'autant que chaque malade semble être un cas particulier.
Pour les personnes diagnostiquées tardivement, j'ajoute ceci : si un médecin vous dit que 15 jours ou 3 semaines d'antibiotiques suffiront, ne le croyez pas ! c'est un incompétent ( vis à vis de cette maladie) ! Personnellement, j'en ai pris plus d'un an ! Je crois également que la rapidité de la guérison dépend de l'énergie que l'on déploie pour lutter : chercher les médecins qui écoutent, (quitte à parcourir parfois des centaines de km), essayer les médicaments qui soulagent, pas toujours dans le registre classique. Les médecines dites parallèles sont, je crois très utiles.
Enfin, l'association ''LES NYMPHEAS'' se dépense sans compter, pour aider, conseiller, donner une adresse, et favorise grandement, elle aussi, l'action des antibiotiques.

Si des personnes veulent me joindre, voici mon E-mail :
GINEDI.LEBART@wanadoo.fr
Daniel Gibert

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Extrait d'une lettre témoignage de décembre 2000, puis 2001, d'un médecin généraliste atteint de la maladie de Lyme
Madame, Monsieur,

           Je me permets de vous contacter, ayant trouvé votre adresse sur Internet, afin de vous faire part, d'un coté de mon témoignage sur la maladie de Lyme dont je suis victime, et d'un autre, de mes interrogations, qui doivent être celles que tout malade se pose.
          Je suis médecin généraliste, mais un malade comme un autre, si ce n'est que les rapports avec les confrères ont parfois été tronqués, ceux-ci me considérant comme collègue venu chercher conseil, alors que ma démarche auprés d'eux était la même que tout malade, demandant que l'on prenne en considération ses symptômes, et que se décide une démarche diagnostique, et des soins appropriés.

Voici mon histoire…

Il y a six mois, je ressens des douleurs des deux jambes, associées à fasciculations et des myoclonies, c'est à dire des mouvements musculaires involontaires, mais non douloureux. Cela est initialement peu inquiétant, n'entravant nullement mon activité sportive habituelle, et me permettant même de faire un marathon dans de bonnes conditions. La poursuite des symptomes m'amène pourtant à consulter un neurologue, qui me demande d'attendre dans un premier temps de voir l'évolution, puis, évoquant dans un deuxième temps une possible maladie de Lyme, me donne un antibiotique à forte dose. Malgré ce traitement, mon état se dégrade rapidement, avec apparition d'une fatigue intense, d'une perte d'appétit, de maux de tête, d'amaigrissement rapide…

Je décide donc de me faire hospitaliser, où un bilan très complet est réalisé, avec un diagnostic de polyradiculonévrite retenu, d'origine auto-immune (c'est à dire non liée à une infection) et un traitement en ce sens m'est administré. Malgré cela, aucune amélioration ne se fait jour, les symptômes continuant à persister, mais de façon fluctuante et imprévisible, me clouant une grande partie de la journée au lit, n'ayant ni la force, ni l'envie de quoi que ce soit, même de lire ou d'effectuer une démarche intellectuelle.

Finalement, on évoque à nouveau la maladie de Lyme, et après consultation de quelques avis sur Internet, je me prescris un traitement par perfusion, ce qui a été le tournant de mon histoire: l'amélioration est rapide à venir, me permettant ainsi de reprendre mon activité professionnelle. Je suis enfin sorti de ma léthargie, mais loin d'être guéri, car, si les douleurs sont tolérables avec les traitements antalgiques, la fatigue persiste, fluctuante, parfois brutale, faisant se succéder des jours (ou des heures), ou "j'oublie" ma maladie, avec des moments de très grande lassitude, voire de désespoir.

J'en suis actuellement à ce stade, et heureusement bien épaulé par mon épouse, qui m'a incité à vous contacter.

Au niveau médical, je suis tout de même relativement déçu par certains neurologues, qui cataloguent trop facilement de dépression, des symptômes qui ne sont pas mesurables, ou quantifiables. Il est vrai que je marche, n'ai aucune paralysie, et qu'en comparaison avec certaines maladies neurologiques, je suis un privilégié. Il n'en demeure pas moins qu'il n'y a pas d'échelle de la souffrance, et qu'il est difficilement concevable qu'une fois un bilan médical établi, on vous laisse seul, avec votre mal et le désarroi qui l'accompagne. Les notions de retentissement professionnel, social et familial sont à peine évoquées. Pour mes enfants, qui me voyaient en papa dynamique, commençant trois fois par semaine sa journée de travail, par une heure de course à pieds, je suis devenu un être ralenti, plaintif et fatigable.

SB: suite…

Vous avez donc lu mon témoignage que j'avais écrit fin 2000. Au début de l'année 2001, la situation s'est rapidement aggravée avec reprise de tous les symptômes neurologiques, ainsi qu'une atteinte du muscle cardiaque, une myocardite. Comme je n'avais aucune réponse de la part des neurologues et que je me retrouvais seul face à cette maladie malgré mon appartenance au monde médical, je me suis rendu à une consultation de maladies infectieuses. J'ai été hospitalisé le jour même pour recevoir des perfusions d'antibiotiques à fortes doses, et depuis ma sortie, je continue un traitement associant deux antibiotiques, que je tolère très bien.

Mon atteinte cardiaque a complètement disparu, et beaucoup de mes symptômes d'origine neurologique se sont atténués. Vu la fatigue permanente, j'ai malheureusement été obligé de laisser tomber mon activité de médecin généraliste, mais après quatre mois d'arrêt, je travaille à nouveau, comme médecin du travail. Quand on compare avec "avant", la situation est triste, mais quand on regarde six ou huit mois en arrière, on constate une amélioration progressive, et c'est cela qui doit nous inciter à continuer.
Il ne faut comparer que ce qui est comparable, et dans nos cas, il existe une diversité de symptômes, et à des stades différents. Il n'y a donc pas de traitement standard, seule une antibiothérapie adaptée, à bonne dose, et au long cours nous semble être un facteur commun.
Les répercussions sociales et professionnelles étant inévitables, le soutient psychologique, quel qu'il soit, n'est pas à négliger, surtout chez des malades seuls ou incompris.

Autrement dit, il faut du temps et des moyens.
Et ne pas baisser les bras trop tôt : pour inviter ceux qui souffrent à espérer, je leur indique que je recommence à courir: Certes, les distances et la vitesse sont ridicules comparées à mes performances antérieures, mais pouvant le faire, et sans souffrance, me fait maintenant apercevoir le bout du tunnel.

Bon courage à tous.

SB

 

La découverte récente du site " Les NYMPHEAS "  représente pour moi un véritable cadre de référence. La lecture de l'ensemble des résumés et rapports, du fonds documentaire, ainsi que celle des sites et liens proposés m'autorise à fonder de véritables espoirs.

Paradoxalement aux difficultés de dépistage qui semble être la problématique majeure des témoignages diffusés, j'ai, en ce qui me concerne, un parcours plutôt atypique.

Eté 1992, j'ai 39 ans, vacances en Dordogne, retour à notre domicile et constatation d'un problème dermatologique sur la face abdominale, traité par mon médecin généraliste comme un simple problème de peau. Mais fait exceptionnel, la dermatose se transforme très rapidement en érythème impressionnant sur tout l'abdomen et même au niveau de la jambe droite par son coté annulaire.

Nouvelle consultation médicale chez mon généraliste et toujours la même prescription sans résultat. Je décide donc, au bout de 3 mois, de prendre un rendez-vous auprès d'un médecin spécialisé.

Le dermatologue consulté, au regard des explications fournies, mais malheureusement pas au regard de l'érythème qui s'était, en partie, estompé, me parle immédiatement de la maladie Lyme, me montre des photos. Je relève l'analogie en indiquant que pour moi, c'était encore plus spectaculaire !

Ce médecin venait de faire sa thèse sur cette maladie ! Il m'expliqua avec beaucoup de sincérité les complications secondaires, voire tertiaires de la maladie. Ce fut, quand même un choc, surtout lorsqu'il m'indiqua que plus de six mois venait de s'écouler et, que par conséquent, j'avais perdu beaucoup de temps ! Et pour cause !

Phase d'analyse, biopsie le 15 janvier 93. Résultat " De telles images témoignent donc de lésions de dermatite lymphocytaire profonde, péri-vasculaire et péri-annexielle sans atteinte de l'épiderme. L'hypothèse d'une borréliose, d'une piqûre d'insecte ou d'un érythème annulaire centrifuge est possible. "

Le 24 novembre 1993, l'examen réalisé selon la méthode du Western Blot démontrait une sérologie positive IgG de 66 et d'IgM négative. Pour confirmer ce sérodiagnostic, le 24 Décembre 1993, IgG 62 et IgM, négatif ! L'information était claire. Traitement aux antibiotiques pendant 3 semaines, dose effectivement très forte, mais sûrement pas assez prolongée.

J'avais été averti de l'absence de certitude quant la guérison, du fait d'une intervention tardive, mais j'avais d'autres soucis très importants et celui-ci fut relégué au confinement d'un problème " dermatologique " .

Sans établir la moindre relation avec la maladie de Lyme, supposée n'être qu'un épisode sans conséquence dans ma vie, avec à la clé une pseudo guérison, je rencontre des problèmes graves, poussées hypertensives sévères ( 27 ), soins intensifs, on ne décèle rien !

1996, de nouvelles taches brunâtres apparaissent au niveau de l'abdomen, retour chez le même dermatologue, et nouvelle biopsie d'un placard scléreux abdominal. L'examen anatomo-pathologique révèle que de telles images évoquent une sclérodermie localisée. Conclusion : Aspects en faveur d'une sclérodermie localisée.

En 1998, brusque baisse de l'acuité visuelle sur 6 mois, ( - 13 ) sur mon seul œil, l'autre ayant subit une opération en 1972 pour décollement de rétine et n'a pas retrouvé la moindre acuité.

Une angiographie de l'œil démontre une très mauvaise vascularisation de la macula. Le risque opératoire est considéré, comme étant trop important et, plusieurs professeurs me condamnent à attendre une cécité toute proche.

Je ne peux plus conduire ni regarder mon téléviseur.

Je m'accroche, continue mon activité professionnelle avec la confiance de mon entourage, rencontre exceptionnelle avec un professeur en ophtalmologie. Après 8 mois de réflexion, décision d'opérer en septembre 1999, L'opération vise à l'implantation d'un cristallin, Le résultat est un véritable succès. Je dispose d'une consolidation de 34 mois et une acuité de + 8 !

Par ailleurs, je suis confronté à de rémanentes crises consécutives à des lithiases rénales, les douleurs du genou droit deviennent insupportables.

Les prises médicamenteuses s'allongent aux anxiolytiques et aux anti-inflammatoires puissants.

1998, je présente cette fois des céphalées violentes qui persistent au-delà de 20 jours et résistent à tout traitement ! Le neurologue qui m'examine déclare que l'examen clinique n'est pas en faveur d'une hémorragie méningée et qu'il n'y a pas de signe pyramidal. L'examen TDN est normal. La ponction lombaire ne montre aucune hématie…

Les inflammations de l'urètre deviennent insupportables, les douleurs rhumatismales sont omniprésentes, une très grande fatigue m'oblige à m'aliter très tôt en soirée, impossible d'obtenir des arrêts de travail et personne n'est compétent pour établir le lien avec la maladie de lyme…

Mes problèmes rénaux prennent subitement une dimension inattendue, mes calculs, très gros, d'oxalate de calcium, 2,5 cm, ne peuvent s'évacuer à la suite des séances visant à les faire éclater, les radiologies démontrent des kystes obstructifs, dont l'un de 5 cm sur 7 cm !

Nouvelle prise de décision, lobotomie des kystes parapyéliques compressifs rénaux et rétablissement des fonctions rénales et vasculaires du rein.

Pour pallier à la douleur intense, l'urologue m'adressa à un confrère rhumatologue ; Infiltration au niveau de la colonne vertébrale sans succès, je décide d'arrêter. Quelques mois après, de nouveaux kystes rénaux apparaissent de 3,5 cm…

Ces principaux problèmes étant évacués, je m'intéresse de nouveau à des phénomènes dermatologiques sur les faces antérieures de mes tibias ! Nouvelle biopsie le 26 juin 2002. Conclusion ; " Dans l'hypothèse de la maladie de Lyme, ces lésions sont compatibles avec une ACRODERMIE ATROPHIANTE CHRONIQUE ".

A partir de ce moment, retour à la case départ, à la notion près que constatant des problèmes de bactériologie et de mycologie au niveau des orteils, le dermatologue me prescrit une antibiothérapie spécifique pendant 3 mois et me recommande simultanément auprès d'un confrère spécialisé en milieu hospitalier.

Reprise totale des examens, le Borrélia ne semble pas être en quantité suffisante pour valider le diagnostic de la maladie de Lyme. Par contre aucun autre diagnostic n'est effectué et l'on m'adresse à un professeur généraliste qui ne se préoccupe pas de l'origine de ma présence et, se borne à me dresser un bilan hépatique catastrophique…

Le même bilan réalisé trois mois après l'arrêt de la prescription démontre une diminution de l'hypertriglycéridémie qui passe de 7,21 g/l à 4,40 g/l et une amélioration du bilan lipidique. Nouveau bilan le 18 février 2003, résultat triglycérides 2,40 g/l ; Gamma GT 43 UI/1 contre 281 UI/1 le 4 octobre 2002 et, 397 UI/1 le 6 août 2002 !

Depuis, j'ai récupéré, après une demande restée sans réponse pendant six mois, mon dossier médical auprès du service dermatologique concerné.

Le 6 août 2002 la biopsie révélait :

" Il faut également noter sur un bord de la biopsie une zone où l'épiderme montre des atypies cytologiques.

L'aspect n'est pas typiquement celui d'une acrodermatite chronique atrophiante. Il serait intéressant de revoir ce patient en réunion anatomo-clinique " Sans suite… !

Autre surprise concernant le diagnostic de borréliose réalisé par immunofluorescence indirecte. Conclusion :

Absence d'anticorps spécifiques.

A revoir dans 10 jours pour juger de l'évolution sérologique !

Devant mon incapacité à marcher certains jours du fait d'une douleur persistante et intense, mon médecin généraliste m'adressa à un médecin radiologue pour connaître les éventualités d'un phénomène physique. Résultats, aucun dysfonctionnement, rien, absolument rien.

Considérant que seul un Immunologue pourrait interpréter et diagnostiquer la maladie de Lyme, je me décide à consulter un spécialiste des maladies infectieuses sur la Région Midi Pyrénées.

Lors de la consultation, le professeur m'avoue n'avoir jamais rencontré de patient atteint de la maladie de Lyme ! Cependant, au regard du développement médical et d'un érythème sur mon tibia, il décide un traitement à titre préventif pendant trois semaines, dans le cadre de la maladie de Lyme

Sur conseil de mon entourage, le traitement n'a pas été pris dans l'attente de la consultation auprès d'un service des maladies infectieuses et tropicales qui m'a été recommandé par l'Association et qui se trouve être sur la Région Parisienne.

Actuellement, je souffre d'une extrême fatigue, de grosses difficultés pour marcher, d'une perte totale de sommeil… Je présente un érythème grandissant sur la face antérieure du mollet droit, de tâches brunâtres sur l'abdomen et sur le visage… J'ai maintenant 50 ans et 11 ans se sont écoulés.

Sur les conseils de l'association " Les Nymphéas " je consulte donc, le 8 avril 2003, un spécialiste qui présente des qualités d'écoute exceptionnelles ainsi qu'une parfaite connaissance de la maladie de Lyme. Je découvre un " autre visage de la médecine " me permettant de croire immédiatement à une prise en charge " réelle " !

La consultation de mon dossier médical lui permet de diagnostiquer la Maladie de LYME, en phase tertiaire…

Déclare qu'un bon nombre de tests n'ont pas été réalisés et fait effectuer en service ambulatoire les prélèvements nécessaires.

Décide la prescription d'une double antibiothérapie adaptée pour une période de deux mois.

Même s'il convient d'être prudent et pragmatique et que le traitement risque de se prolonger au-delà d'une période de 6 mois… J'exprime une forme de soulagement extraordinaire…

Une reconnaissance de ma maladie et une reconnaissance morale.

Merci, merci encore à l'association les NYMPHEAS.

Gilles Le Goulven
1620 route de Saint-Vincent
31380 GRAGNAGUE
Tél : 06.20.93.40.41
E-Mail :
g.le.goulven@infonie.fr

 

(Septembre 2003).

Je m'appelle Sabrina et j'ai 25 ans. Je suis très heureuse qu'une association pour la maladie de Lyme existe.

Début juin, j'ai ressenti une douleur au genou droit, mais je n'y ai pas vraiment prêté attention. Je venais de trouver un travail, mon premier travail en fait, et je m'y suis investie complètement.
Cependant, mon genou me faisait de plus en plus mal et il s'est mis à gonfler. Je suis allée consulter mon médecin le 16 juin. Il a diagnostiqué une inflammation de la rotule. Il a fait une séance de cryothérapie et il m'a demandé de revenir le lendemain car selon lui, j'avais besoin de deux séances par semaine voire trois. J'ai refusé que le médecin me mette en arrêt de travail.
Le lendemain, mon genou me faisait encore plus mal et le médecin m'a mis en arrêt de travail pendant trois jours. J'avais besoin de repos pour que le genou dégonfle. Le lundi suivant, j'ai repris le travail. Mon genou avait dégonflé et j'avais nettement moins mal, mais dès le mercredi, mon genou était à nouveau gonflé.
Le jeudi 26 juin, mon médecin diagnostique de l'arthrite et il me met en arrêt pendant quinze jours. Il me conseille également de consulter un kinésithérapeute. Pendant deux semaines, j'ai passé mon temps entre le médecin et le kiné. Une tâche rouge est apparue sur le genou en forme de cercle. Le médecin a alors pensé que j'étais allergique à un produit que le kinésithérapeute utilisait, alors que celui-ci n'en utilisait aucun. La tâche rouge s'est beaucoup étendue.
Le vendredi 11 juillet, le médecin m'a demandé si je n'avais pas été piquée par une tique, et ma réponse a été non. Il m'a alors parlé de la maladie de Lyme à cause de cette tâche rouge, mais il me disait aussi que je ne devais pas m'inquiéter, que je n'avais certainement pas attrapé cette maladie. Il m'a demandé d'aller faire une sérologie de Lyme dès le lendemain. Le résultat était largement positif. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie avant cela. De plus, je n'ai pas le moindre souvenir d'avoir été piquée par une tique. Le médecin m'a prescrit un traitement par antibiotique (voie orale) qui a duré trois semaines. Malgré ce traitement, je me sentais de plus en plus mal. J'avais également des douleurs aux épaules, aux coudes, aux poignets et même dans la nuque et dans les mains.
Je passais mes journées à dormir. Je me levais seulement pour manger.J'ai expliqué cette situation à mon médecin qui ne comprenait pas pourquoi mon état empirait. Normalement, selon lui, avec ce traitement j'aurai dû aller mieux. Il s'est alors renseigné auprès d'un interne à l'hôpital, car lui n'était pas assez informé sur cette maladie. Cet interne a diagnostiqué, à la vue de mes symptômes, une maladie de Lyme en phase 2.
Après les trois semaines d'antibiotique, j'ai dû subir un traitement d'antibiotique par perfusion pendant trois semaines. Une infirmière est venue à mon domicile tous les matins pour me brancher à une perfusion et elle revenait une heure après pour me débrancher, c'était très difficile. Certains jours, j'arrivais à peine à me mettre debout et j'ai beaucoup de mal à marcher J'ai enchaîné mes arrêts de travail. Je viens de terminer les perfusions. Cela fait maintenant plus de deux mois que je suis enfermée chez moi, à dormir pratiquement en permanence. J'ai perdu mon travail, mais cela n'est pas important, car je me suis aperçue que si nous n'avions pas la santé, nous n'avions rien.
Mon médecin m'a prescrit beaucoup de vitamines pour m'aider à me remettre sur pied. J'essaie de remarcher doucement, d'en faire un peu plus chaque jour. Je fais plusieurs siestes par jour. Les douleurs se sont estompées et je conserve juste ma douleur au genou. Il m'est très difficile d'accepter que je ne peux plus faire tout ce que je faisais avant la maladie.
Pour l'instant, je ne peux plus aller à la bibliothèque ou encore tout simplement au supermarché. J'essaie de rester positive et de faire des projets d'avenir, mais je sais que la route est longue et que je mettrais encore beaucoup de temps à récupérer toutes mes facultés.
Souvent, je craque et je pleure parce que j'aimerai que tout soit fini. Je perds patience.
J'ai lu les témoignages sur votre site internet, et je me rends compte que j'ai eu beaucoup de chance, car d'autres malades ont eu des symptômes beaucoup plus graves et handicapants que les miens. J'ai beaucoup de chance aussi, car je suis très entourée par mon fiancé et ma famille. Mon fiancé est très patient et il m'entoure de tout son amour.
Mon médecin m'a bien soignée, il a su se renseigner et il a pris mon état au sérieux.

(Décembre 2003)
Cela fait maintenant, bientôt deux mois que j'ai terminé les perfusions, j'ai recommencé à marcher doucement début septembre. J'étais toujours assez fatiguée et j'étais encore obligée de faire plusieurs siestes par jour. Mes douleurs au genou se sont estompées et moi j'étais très heureuse de pouvoir enfin sortir de chez moi. Mes premières sorties au supermarché étaient une fête, j'avais l'impression de tout redécouvrir. Je me réjouissais de ces petites sorties alors que, pour tout le monde, cela est tellement banal de pouvoir aller au supermarché. Je commençais à retrouver peu à peu une vie normale. Mon fiancé m'accompagnait chaque jour pour faire le tour du pâté de maisons. Evidemment, je ne marchais pas vite, mais au moins je tenais debout. Je prenais des vitamines ainsi que des anti-douleurs pour le genou.
Il y a quelques semaines maintenant, mes douleurs au genou sont réapparues avec, à nouveau, des difficultés à marcher. Je suis allée voir mon médecin pour discuter avec lui de ce que l'on pouvait faire pour qu'enfin mes douleurs disparaissent.
Il m'a prescrit une genouillère et des séances chez le kinésithérapeute, ainsi qu'une paire de semelles orthopédiques. En ce moment, j'ai beaucoup de mal à marcher. J'esssaie de sortir quand même un peu, histoire de garder le moral.
Cette maladie, ainsi que les séquelles qu'elle laisse sont très difficiles à vivre. La guérison est longue et ce n'est pas facile de garder le moral chaque jour. Heureusement que je suis entourée pas mes parents et par mon fiancé. Ils essaient de comprendre ce que je peux ressentir, et je sais que cela n'est pas facile pour eux de me voir dans cet état.
Certains jours, je vais pratiquement bien et je peux marcher un peu avant que la douleur ne se déclenche, alors que d'autres jours, je ne peux pas bouger. La fatigue se fait à nouveau ressentir et j'essaie de me reposer le plus possible pour espérer guérir plus vite.
Je prends toujours des anti-douleurs et des vitamines pour m'aider à supporter la douleur et la fatigue. Je voudrais retravailler, mais pour l'instant, je sais que le plus important, c'est de ma mettre sur pied.
Je pense que le plus important quand on est malade est de garder le moral et de se dire que cela ira mieux demain, cela aide à tenir. Il faut arriver à se changer les idées, à trouver des activités. Moi, j'adore lire et cette activité m'aide beaucoup.
Si vous (malades ou proches) avez besoin de parler de la maladie de Lyme et de ce que vous ressentez, n'hésitez pas à m'appeler au 03 88 66 96 78. Il faut parler de la maladie pour essayer de la comprendre.
A bientôt.

Sabrina MALTER
72, route Burkel
67400 Illkirch
Tél 03 88 66 96 78
email : sabrina.malter@free.fr


Lettre-témoignage                                                    25 septembre 2004

J’aimerais apporter aujourd’hui mon témoignage à vous tous, malades, entourage, proches, bien portants, visiteurs du net, corps médical ……….

1993 : une énorme rougeur virant au bleuâtre apparaît sur le coup de pied, je rends visite à mon médecin de famille qui diagnostique une piqûre d’araignée. Il me prescrit des compresses, du repos, et une pommade.

1994 : un beau jour, je fus terrassée en marchant par une douleur insoutenable au genou. Je vais chez mon médecin qui me dit qu’il s’agit là d’une piqûre de taon mais me fit quand même la remarque que la réaction sur la peau que j’avais était disproportionnée, rebelote : compresses, pommade.

Entre 1993 et 2004 (date à laquelle la maladie de lyme a été identifiée) commença pour moi une longue errance médicale….

Je consultais donc entre 1994 et 2004 toutes sortes de médecins, des généralistes, des rhumatologues, des spécialistes en rééducation manuelle, des ostéopathes, des acupuncteurs, des neurologues….

Ces médecins se sont tous moqués de moi, de mes douleurs et aucun ne m’a écoutée sérieusement car les radios étaient « normales », et comme j’ai tendance à être ronde j’avais bonne mine pour eux.

Certains m’ont prescrits des massages, d’autres m’ont dit que c’était psychique, que j’étais stressée voire dépressive.

Pendant toutes ces années j’allais de spécialistes en spécialistes avec mes douleurs et ma fatigue écrasante et permanente, mes multiples infections et surinfections, je décris plus loin les symptômes que j’avais et que j’ai toujours mais en plus importants 11 ans plus tard !!

2003 : une grave thrombose veineuse s’ajoute au reste que je trimbale, je suis hospitalisée d’urgence, puis sous traitement anticoagulant pendant 9 mois avec une prise de sang par semaine. Fatiguée, affaiblie moralement et physiquement, ce drame me laisse désemparée, souffrante, je pense alors à rejoindre les anges car je suis au bout du rouleau

2004 : l’homme que j’aimais me quitte parce que je suis malade, je me retrouve toute seule. Mes amies me tournent le dos, on n’aime pas dans notre société les gens malades, fatigués et tristes

02.2004 : j’apprends par une prise de sang que j’ai une maladie génétique favorisant les thromboses, 1ER CHOC : une épée de Damoclès sur ma tête

03.2004 : mes douleurs s’etaient intensifiées durant ces 9 mois et suite à mon insistance mon médecin me fit une autre analyse sanguine : 2E CHOC : maladie de lyme au stade III

Anéantie mais soulagée un peu parce qu’au moins je pouvais mettre un nom sur mes douleurs au bout de 11 ans d’enfer. J’ignorais alors que le combat était loin d’être fini !

En effet, je m’aperçus que mon médecin n’était absolument pas au courant de ce qu’était la maladie de lyme, j’eus des antibiotiques à fortes doses pendant 3 semaines.

Aujourd’hui j’ai des névralgies faciales qui me font souffrir, une fatigue permanente même quand je ne fais rien. Je ne suis plus que l’ombre de moi-même, j’ai été lachée par tout le monde y compris ma famille qui est bien portante, seule une parente me soutient aujourd’hui.

J’ai des douleurs si intenses qu’aucune partie de mon corps n’est épargnée, il n’y a pas un centimètre où je ne souffre pas. Mes yeux me brûlent souvent et sont fatigués, j’ai des troubles de la mémoire, de la compréhension.

J’ai mal aux cervicales, aux épaules, au rachis, à toute la colonne vertébrale, toutes mes articulations sont inflammées et douloureuses sans exception : poignets, bras, épaules, nuque, chevilles, genoux…. Plusieurs fois j’ai pensé rejoindre les anges et sortir de cette enfer, je n’en pouvais plus, je rappelle que je n’ai toujours aucune information sur ma maladie toutes mes questions au corps médical restant sans réponse !!

Mes jambes sont dures, raides, lourdes, enflées, douloureuses, je ne supporte pas trop longtemps d’être assise, certaines chaises dures me font mal, je suis obligée de surélever mes jambes et là encore je ne suis pas bien. Je ne peux pas les plier car elles sont trop sensibles, j’ai des coups de couteaux à l’intérieur….Je ne peux pas marcher trop longtemps car je fatigue vite, ce ne sont pas mes jambes qui me portent mais moi qui porte mes jambes !

Mes lombaires me font mal, je ne peux pas me pencher plus de deux minutes en avant, mon intestin est irrité.

Mon rachis me fait souffrir et me réveille la nuit… J’ai également une perte de sensation à la jambe et au bras gauche, des fourmillements, des crampes et des troubles circulatoires.

J’ai pris 15 kg et j’ai honte de sortir de chez moi, je ne travaille pas pour le moment et l’on vient de me refuser la longue maladie.

C’est vrai qu’en France il vaut mieux etre victime de maladies qui rapportent aux laboratoires de recherche comme le SIDA ou le CANCER (je compatis pour ces malades et j‘espère que personne ne me tiendra rigueur de la comparaison).

La maladie de Lyme me rappelle les maladies orphelines auxquelles personnes ne s’intéressent vraiment ou très peu parce que ça ne rapporte pas d’ARGENT. Aussi je parlerais de recherche à deux vitesses (puisqu’on parle beaucoup de sécurité sociale à deux vitesses). C’est une honte pour ce pays que de devoir arriver à ce genre de conclusion, il vaut mieux faire des photos de la planète mars c‘est plus urgent !!!!

Aujourd’hui je voudrais dire :

- au corps médical :

qui lirait par hasard cette page de ne pas renier le malade qui a mal, car vous reniez sa maladie et par là même sa propre personne. Oui j’en veux aux médecins qui par orgueil n’admettent pas leur ignorance et cataloguent trop facilement de débiles des malades parce que cette maladie est invisible et peut arriver à n’importe qui .. Les malades demandent à etre reconnus et à ce que l’on réponde à leurs questions car en plus une fois le diagnostic établi on est à nouveau seul face à l’INCONNU qui nous ronge.

Bien sûr je suis consciente que tout le corps médical n’est pas comme ça mais moi je n’ai rien vécu d’autre en 11ans alors désolée si je peux vous paraître dure mais je n’y peux rien

- aux visiteurs :

Merci à tous ceux qui imprimeraient les pages d’informations médicales du site ou en parleraient à d’autres personnes qu’ils connaissent pour leur montrer que ça existe, qu’à partir d’une simple piqûre on peut vivre l’enfer, que nul n’est à l’abri. Moi j’ai été pendant 3 mois dans l’ignorance la plus totale et c’est pire que tout (enfin à mon avis), je suis privilégiée parce que j’ai un ordinateur et je sais que tout le monde n’en a pas forcément un à la maison.



Pardon d’avoir été aussi longue, le soutien moral est primordial, c’est dur pour les proches et dur pour les malades mais sans une main tendue on ne peut s’en sortir.

Je vous remercie de m’avoir lue, merci à FABIENNE et JOSIANE, à l’ensemble de l’association, à ceux que je ne connais pas.

Je vous souhaite bon courage à vous malades et à votre entourage.. Si quelqu’un souhaite m’écrire : marika.w@wanadoo.fr


En espérant un jour voir le bout du tunnel......je vous tiendrai au courant

C.
 

12 janvier 2005


Mon parcours (et j’en oublie !)


Aujourd’hui j’ai 60 ans et je galère depuis très longtemps.
J’ai vécu toute ma jeunesse et mon adolescence dans un petit village alsacien niché au creux de la forêt. Entre les balades, la récolte de pommes de pin et de champignons, plus l’entretien des forêts familiales, il y avait de quoi. Je n’ai aucun souvenir de plaques rouges, mais en revanche, «j’attir » les tiques ! Je suis capable d’en prendre une vingtaine, rien qu’en faisant une balade… Alors que mes accompagnateurs n’en ont aucune !
Et pourtant, je suis et reste une fanatique de la cueillette de champignons et des balades dans «ma forêt».

En 1966, durant 2 mois, j’avais une fièvre persistante que je n’ai aucunement soignée. Comme je n’avais plus aucune force, un jour je me suis endormie sur le lieu du travail et là, le médecin a diagnostiqué du rhumatisme articulaire aigu.

Entre temps, des périodes où je ne pouvais me lever de ma chaise tellement je tremblais (la première fois, à 15 ans, la seconde très violente en 66 à 21 ans, après une fête de famille gigantesque organisée à la maison et où vraisemblablement j’étais hyper fatiguée. Mais pas de médecin, ce n’était pas dans les coutumes de la famille !

Ensuite sont apparus d’autres soucis articulaires (mains, jambes et dos) durant des années. Diagnostic : discarthrose évolutive. Rhumatologue, anti-inflammatoires et infiltrations… Couchée 2 mois en 81, avec une sciatique basculante et des gros orteils qui devenaient bleus. Toujours l’impression d’avoir de la température.

De 1981 à 1987,je souffrais de fatigue inexplicable et j’avais journellement des bouffées de fièvre avec la sensation de «Bibendum» dans ma poitrine. Je me sentais aussi «madame 100 000 volts» et ne trouvais nulle part de repos. Je vivais dans un stress permanent qui me permettait d’avancer dans la vie.

Fin 1987, suite à un choc émotionnel, subite asthénie (d’un moment à l’autre, je n’avais même plus la force d’accrocher une pince à linge !) suivie évidemment deux mois après par une déprime.
Antidépresseurs ou hormones de substitution, au choix ; j’ai pensé choisir le moindre mal, les hormones, vu que j’étais ménopausée depuis 1982. Deux séjours à l’hôpital en 88, je tombais dans les pommes 2 fois par semaine. Impossible d’avaler quoi que ce soit, cela ne passait plus.
Recherche d’une hernie hiatale, négatif.
Finalement, je suis allée voir un magnétiseur qui m’a aidé quelque peu et m’a affirmé que c’était mon système
«para-sympathique ?» qui débranchait !

Deux cures pour mes problèmes de dos, je maigris de 13 kg !!!!!!!! Je n’arrive plus à avaler.
Je me sentais comme un puzzle en mille morceaux, mais savais aussi que j’arriverais à me reconstituer. Cela a mis deux ans.
Je me souviens particulièrement d’un voyage qui pour moi était un véritable enfer. Partis en 89 avec mari, enfants et bagages, plus une remorque en Hongrie. Des routes cahotantes et des douleurs dans le dos et les articulations durant tout le voyage. Mais je suis restée zen (extérieurement du moins), durant tout le séjour.

Au début des années 90, j’avais toujours cette sensation d’être à 500 à l’heure……Il y a eu les études des enfants
Et il fallait avancer. J’ai commencé à avoir de petites réactions cutanées sur le haut de ma poitrine. Cela me démangeait et j’étais de plus en plus fatiguée. Et malgré cela, de plus en plus stressée.
Par exemple, aux alentours de midi, j’avais faim comme tout le monde et j’arrivais devant les victuailles à la cantine, et subitement j’étais prise de violentes nausées. Les après-midi, j’avais des sensations de bouffées de chaleur (ménopause ? non j’étais précoce : 37 ans c’était fini!!!!!)) Alors ?

Alors, ont commencé d’autres soucis. J’avais des sensations de paralysie de mon gros orteil gauche ainsi que la moitié gauche de mon visage ; Tout devenait «mou» et me gênait. Mon cou, dans sa partie gauche gonflait régulièrement. Le médecin traitant affirma que c’était le signe évident d’une inflammation, mais impossible d’en déceler la nature par analyse sanguine. L’œil gauche était envahi par de violentes douleurs.
C’est à cette période également, que j’ai pris conscience que ma pompe me faisait des misères. Cardiologue, holder, extra-systoles jour et nuit puis bêta-bloquants.

Puis vint l’époque des «stongs». Tu t’endors, tu dors une heure maxi et subitement, un bruit de ressort qui se casse dans ta cervelle. Tu te réveilles et ne te rendors plus. Tu essaies de bouquiner et de regarder les bêtises à la télé. Et le matin, boulot.

Et puis cet œil gauche … Des douleurs très violentes, mais extrêmement brèves comme une épingle que l’on enfonce. Ophtalmo, fond de l’œil, rien …

Quatre ans ont passé. Comment peut-on toujours être aussi mal dans sa peau ? Et cette fatigue. Et plus je suis fatiguée, plus j’avance dans le stress. Les fins de semaines deviennent carrément grotesques. Aussi longtemps que je travaille, j’assure à grand renfort de médicaments de tout genre et les week-ends, je m’effondre dans des spasmes du colon qui me laissent encore plus fatiguée.

Début 94 surviennent d’autres symptômes. J’ai du mal à marcher, comme un zombie, sans repère. Mon cerveau tire toujours du même côté. Je commence à avoir vraiment peur. La nuit, je ne supporte même plus la présence à 50 cm de ma tendre moitié, j’ai des ondes qui me traversent la colonne vertébrale et des douleurs dans les os»
J’ai des périodes où je mange et d’autres où il m’est impossible d’avaler quoi que ce soit. Durant des années, je maigris, je reprends, je maigris, je reprends (variation 4 à 5 kg)

Une analyse sanguine de routine (pour les bêta-bloquants) démontre un gros problème de tyroïde. Centre régional spécifique à Strasbourg : médicaments, un coup pour, un coup son contraire, un coup, les deux à la fois.

Mi 94, je suis à bout. Et c’est là aussi que je «pète les plombs». Je suis fatiguée et je conduis des essais dynamiques de freinage avec des mastodontes (92 tonnes). Il fait une chaleur que je supporte de moins en moins.
D’ailleurs, je ne régule plus du tout les variations de température.
Au bout de 5 jours, alors que tout marche comme je l’ai prévu, j’agresse (pour une peccadille) un des ingénieurs venus faire des constats d’homologation. Je m’en suis excusée par la suite.

C’est là aussi que j’arrête la gym hebdomadaire que je pratiquais depuis des lustres, vraiment je n’y arrive plus.

Je me lève les matins, et ne puis poser mes jambes qui se dérobent. Il faut tout de même y aller. Compresses d’alcool et le flacon dans mon sac à main. Re compresse à 10h , 12, et 16h. Deux jours durant. Cela ne calme rien.
Au début du troisième jour, 9 heures du matin, les douleurs sont si fortes que je m’en vais voir mon médecin traitant qui me parle de rhumatismes et d’état dépressif. Là, sainte colère de ma part : je hurle au toubib consterné : «On arrête là ; je suis bien dans ma tête, bien dans mes baskets, il y a quelque chose qui déconne en moi, foutez-moi à l’hosto, mais je n’en puis plus de toutes ces douleurs constantes». Et là, il me répond : «Bon, on va encore tenter une analyse sanguine pour la maladie de Lyme»

4 semaines plus tard , verdict, positif. Tests non remboursés : malgré l’interêt évident, nous ne prenons pas en charge, bla, bla, bla. Ni la sécu, ni la mutuelle !!!!!!! Et cela idem, pour les 2 tests après un traitement de trois semaines aux antibiotiques durant lequel je n’ai pas manqué un seul jour dans mon entreprise. Pas considérée comme maladie…

Après le traitement, cardiologue qui va tenter un sevrage des béta-bloquants. D’après lui, ce n’est pas fréquent du tout, mais il n’y a pas de raison de les maintenir à vie. Cela va prendre un an et demi.

Août 1995 : Avec des amis de longue date, nous organisons 3 jours dans la Valais Suisse, à Grand Montana où réside un de mes filleuls. Au courant de la deuxième journée, notre meilleur ami perd son équilibre et dévale une colline en roulé boulé au cours d’un chahutage vraiment anodin tout près du chalet de mon filleul. Il ne se relève pas et je vois du sang près de son oreille. Je vais chercher un oreiller pendant que les secours sont appelés.
Je tremble de la tête aux pieds, mais ne dis rien. Finalement, à l’hôpital sont diagnostiqués une fracture de la clavicule et des hématomes à l’oreille dûs à ses lunettes. Tout va bien, sauf pour moi, qui commence des spasmes violents de telle sorte que je reste sans énergie et me vide toutes les cinq minutes. Affolés, mes amis font venir un médecin qui ne comprend rien et me fait prendre deux anti-angoissants entiers. Je suis tellement fatiguée et ne tiens plus sur mes jambes que j’obtempère !!!!!!!!!!!! Le soir, cette médecin revient me voir de son propre chef, trouve une tension tellement basse qu’elle m’emmène derechef dans son cabinet pour une analyse rapide du sang, car elle suspecte le début d’un infarctus. Négatif. Mais m’envoie à l’hôpital de Sion . Je leur demande de faire appel à mon médecin traitant en France qui suggère une injection de magnésium. C’est ce qu’ils font, me trouvent mieux, mais le corps médical suisse me garde toute la nuit «en soin intensif» sous haute surveillance et me fait faire toute une batterie de tests. Je sors le lendemain sans avoir dormi longtemps puisqu’à côté de moi, à quelques mètres une jeune femme est décédée des suites d’un infarctus . Moral à zéro, d’autant plus que je voulais impérativement voir une exposition de peinture à Martigny et que j’étais trop fatiguée pour m’y rendre.

Nous voilà donc environ à mi 96. La vie continue tant bien que mal. Les spasmes du colon subsistent, les douleurs du dos et des articulations aussi. Je «fais avec». Les «spasmes du colon» s’intensifient.

Entre anti-dépresseurs, anti-inflammatoires anti-spasmodiques etc., je crois battre des records de consommation !

Et avec beaucoup de courage, je m’inscris au cours d’aquagym, un autre de stretching doux avec relaxation… Mais je ne sais même plus me relaxer, cela ne marche pas. Mais je continue l’aquagym.

Je ne gère plus le stress, ni les variations de température et surtout plus le côté digestion. Le cou enfle régulièrement, j’ai mal dans mes «os», j’ai mal à la nuque. Les douleurs voyagent, j’ai même mal à la plante des pieds. Je prends du poids et j’en perds la semaine après, du vrai yoyo. Et surtout cette fatigue.

Dans la vie de chaque individu, il y a des contraintes. Il y a des «impondérables» La maladie d’un parent, le départ d’un être cher, etc. et il y en a eu beaucoup. Mon entourage m’a fait comprendre qu’il fallait «relativiser», ce n’est pas si grave que cela, regarde untel ou untel… Bref, arrête de nous dire que tu ne vas pas bien.
Du côté médecin, le diagnostic est toujours le même : déprime et problème de rhumatisme. Evidemment, depuis le temps que cela dure.

Bref, je m’accroche et me dis que cela n’est plus une vie.

Pourtant en 2001, je prends mon courage à deux mains. Je vais voir du côté de l’hôpital de ma région, un spécialiste des maladies tropicales et Lyme. Test négatif, pas de traitement dans l’immédiat. A surveiller.
Je lui fais part de toutes mes séquelles. Il pense que «mon Lyme» est très ancien (probable lié à mon enfance) et que finalement j’ai un très bon métabolisme pour avoir résisté !!!!!!!!!!!!!!!

2002 une année difficile du point de vue professionnel. Et donc point de vue stress.
Une sanction disciplinaire en avril 2003 que je n’ai pas encore comprise à ce jour. Prud’homme bien sûr, rien que pour mon honneur. Et évidemment là, je craque complètement. D’abord, des spasmes tous les jours (il m’arrive pour tenir le coup de prendre 12 comprimés, plus piqûre matin à 7 heures. Et le soir je retourne chez le médecin. Là dessus, se greffent 3 nodules dans la thyroïde, un dans le sein gauche. Ponctions, prélèvements, discussions… rien de méchant.

Je ne mange plus, je ne dors plus. Une demi-heure et je me réveille et passe la nuit éveillée. Et le matin, boulot.
Je maigris et surtout, mes forces m’abandonnent. Je gagne aux Prud’hommes. Je suis heureuse, mais côté santé, cela ne s’arrange pas.

Là, mon médecin traitant m’ordonne de rester à la maison. Il faut réagir. Donc, antidépresseurs (encore une fois) que je prends rarement, car ils me mettent dans un état second.
Septembre et octobre 2003, je ne me lève plus. Je suis épuisée. Côté cardiologue, tout va bien, donc c’est forcément une déprime !!!!!!!!!
Je vais consulter un rhumatologue : fibromyalgie, ok on verse dans le psy. Puis me fait aider par un phytothérapeute qui m’aide beaucoup. Les spasmes ne sont plus quotidiens, mais ne disparaissent pas encore.
C’est de l’ordre de 3 jours par semaine. Nous sommes fin 2003. Depuis je suis à la maison, maladie de longue durée, bien sûr : dépression !!!!!!!!!!

1er février 2005 : c’est mon premier jour de retraite. Les spasmes sont toujours là. Les douleurs aussi. Et là, commencent depuis environ 1 mois, des gonflements du cou et la langue qui pique toujours Allergologue, diagnostic : œdème de Quincke, je veux bien, corticoïdes. Mais je sens bien que les spasmes et le gonflement du cou sont liées de même que les douleurs insupportables dans le haut du dos. On ne trouve pas d’allergies… Les douleurs très brèves dans l’œil gauche subsistent aussi et très violentes.

Bref, j’en suis là et j’en ai assez ! Je ne pense pas être une dépressive au sens du terme, car les jours où je n’ai pas de crises, je suis bien. Je marche (pas trop), peint. J’ai un immense potager et beaucoup de fleurs, donc pas mal de travail.. Mes enfants s’annoncent à tour de rôle ou ensemble. Pour paraître sereine et sans douleurs, je me drogue littéralement pour faire semblant d’être bien. J’ai beaucoup de projets quand je ne suis pas fatiguée…
Depuis deux mois, j’ai abandonné l’aquagym, c’est trop violent surtout au niveau des bras.

16 février 2005 : J’envoie mon adhésion aux «Nymphéas»

Tout début mars 2005 : Lors d’une enième crise, consultation chez mon médecin traitant. Je remets cela, comme en 94 : c’est presque : «ou cela change ou je change de crèmerie !». OK, dit le monsieur, là, on va faire tous les tests.

Et RDV pour le 3 mai 2005 : hôpital médecine interne pour un bilan de tous mes symptômes !

8 mars 2005 : cours d’aquarelle ; pour prendre des mesures, mes mains tremblent, je suis déstabilisée. Je rentre chez moi, je n’ai pas le moral et ne sais pourquoi.
9 mars : Je me réveille et ne suis toujours pas bien. Je prends conscience que j’ai des problèmes au niveau de la concentration et comprends aussi subitement pourquoi je n’arrive plus à me concentrer sur un livre, moi qui lisais des nuits entières !!!!!!!!!!! Et pourquoi, je n’arrive plus à me mettre à la peinture à l’huile.

RDV pour vérification si apnée du sommeil du 10 mars 05 (cause fatigue récurrente) radio des poumons, exercices respiratoires, à priori sans anomalie (même si je suis en pleine crise de spasmes en cet instant, avec serrements de la gorge !) nouveau RDV, lundi de Pâques 28 mars 05 pour une nuit avec enregistrement.

Il faut dire aussi , qu’entre Noël et nouvel an, j’ai eu une forte grippe qui s’est transformée en bronchite et depuis je n’arrête pas d’avoir des petits soucis respiratoires et tousse.

11 mars 05. Restaurant avec des amis, prévu de longue date pour fêter ma retraite ! Toujours en crise avec les problèmes respiratoires, je suis droguée à fond. Je fais contre mauvaise fortune bon cœur et ne puis manger grand chose. Mais je tiens le coup. Heureusement, qu’il y a eu des fou rires magistraux !
Le soir, je suis tellement mal, que je prends de la cortisone.
12 mars : Médecin remplaçant. Cela ne va pas mieux : il faut continuer les corticoïdes durant 4 jours, puis anti-allergique durant 8 jours. C’est ce que je fais, mais cela n’arrange rien. Et je n’arrive plus à manger.

Dimanche 13 mars : Toujours Cortisone, j’ai bien dormi , cela va mieux.
L’après-midi, petite balade. Au bout de 15mn, grande fatigue, mes mains sont bleues, je suis à la limite de tomber dans les pommes, je rentre cahin-caha sans rien dire.

Lundi 14 mars : je suis lessivée … Dernier jour de cortisone.
Mardi 15 mars : je me retrouve aux urgences à l’hôpital voisin. Tous les symptômes d’un infarctus, mais non je rejoins mes pénates le soir. Depuis, traitements divers dont 12 piquouses de cheval de magnésium et anti-dépresseurs !

16 mars : j’arrête les anti-dépresseurs. Une nuit comme celle-là, avec des envies de suicide, non merçi.

22 mars, sur l’insistance d’une voisine, je vais voir un naturopathe qui me prescrit des compléments alimentaires pour tenir le coup, car j’ai perdu 4 kg . Je me force pour manger, mais c’est dur.

J’attends mon RDV de mai pour faire le point. Lyme ou pas Lyme (comme continuent de le prétendre certains), je n’ai plus qu’un seul souhait : que l’on m’aide à essayer de vivre un peu normalement. Moi, j’ai une certitude que c’est bien cela qui me ronge. Je sais pertinemment que cette maladie n’est de loin pas encore prise au sérieux ou si peu, qu’il me faudra vivre avec. Elle est si insidieuse que la plupart du temps, on met tout sur le compte d’autres maladies et surtout sur la «déprime». Puisse votre association aider à faire avancer les choses…
Et c’est dans ce seul but que j’envoie mon témoignage.